[푸드투데이 = 노태영기자] 국내 희귀질환 어린이의 급식 안전을 위한 국가 차원의 표준 관리체계가 처음 마련됐다. 보호자의 설명에 의존하던 급식 관리 방식에서 벗어나 질환별 제한식품과 대체식품, 식재료 선택 기준 등이 제도화되면서 어린이집 등 급식 현장의 부담도 줄어들 것으로 기대된다. 식품의약품안전처(처장 오유경, 이하 식약처)는 희귀질환 어린이에게 안전한 급식을 제공하기 위해 29종의 희귀질환을 대상으로 한 ‘희귀질환 어린이 식사안전관리 지침’을 마련했다고 30일 밝혔다. 식약처는 이날 경기도 평택시급식관리지원센터에서 한국희귀난치성질환연합회와 환우회, 어린이집연합회, 식생활안전관리원, 급식관리지원센터, 소아과 의사, 교육지원청 등 관계자들이 참석한 가운데 현장 소통 간담회를 열고 지침의 활용 방안과 향후 지원 방향을 논의했다. 이번 지침은 희귀질환 어린이를 위한 국내 최초의 식사안전관리 지침이다. 희귀질환 어린이는 질환 특성에 따라 엄격한 식이관리가 필요하지만, 스스로 식사를 관리하기 어려워 급식 현장의 세심한 관리가 필수적이다. 그동안 급식 관계자들은 질환과 식단에 관한 정보를 대부분 보호자에게 의존해 왔다. 보호자가 급식 담당자에게 질환의 특성과 주의
[푸드투데이 = 황인선기자] 식품의약품안전처(처장 오유경)와 한국희귀·필수의약품센터(원장 김영림)는 1일부터 한국희귀·필수의약품센터에서 수입해 공급하는 희귀난치성질환 치료용 의약품에 대한 관세·부가가치세(이하 관·부가세)가 면제될 것이라고 2일 밝혔다. 그간 식약처와 한국희귀·필수의약품센터는 '관세법' 및 '조세특례제한법'이 공포된 이후 이를 소관하는 재정경제부와 하위법령 개정에 관한 지속적인 협의를 진행해 법률 시행시기에 맞춰 관련 절차를 완료했으며, 한국희귀·필수의약품센터는 새로운 제도가 현장에서 원할히 운영될 수 있도록 내부 운영체계와 관련 인프라를 정비했다. 환자는 해외에서 자가치료용으로 직접 구매하는 의약품에 대해 희귀난치성질환 치료목적 소견이 담긴 진단서 등 관련 서류를 구비하여 한국희귀·필수의약품센터에 관·부가세 면제를 신청할 수 있다. 또한 한국희귀·필수의약품센터가 직접 공급하는 긴급도입 의약품도 동일한 면세 혜택이 적용될 예정이다. 유지현 한국희귀･난치성질환연합회장은 이번 제도 시행에 대해 “그간 높은 약가와 관･부과세 부담으로 치료 접근에 어려움을 겪던 희귀난치성질환 환우와 그 가족들에게 실질적인 도움이 되는 정책”이라고 환영하며, “앞으로
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